nederland

Mediagenieke Pompe-patiënt ‘ontmaskerd’

Door Anna Vossers - 07 mei 2013

De 43-jarige Pompe-patiënt Maryze Schoneveld-Van der Linden blijkt betaald te zijn door de fabrikant van het dure medicijn Myozyme. Zij vertelde in verschillende tv-programma’s en kranten hoe haar leven verbeterde door het geneesmiddel.

Dat meldt de Volkskrant dinsdag.

Dure medicijnen

De vrouw lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame erfelijke spierziekte. Toen de medicijnen in opspraak waren vanwege de hoge kosten -400.000 tot 700.000 euro per jaar- vertelde zij in de media hoezeer haar levenskwaliteit verbeterde door de medicijnen.

Nu blijkt dat Schoneveld consultant is voor de farmaceutische industrie. Een van haar klanten is fabrikant Genzyme van het medicijn Myozyme, waar zij zo lovend over was. Maar dat had zij nooit verteld bij de interviews.

Viktor

De belangenverstrengeling kwam aan het licht in België. Daar was net als in Nederland een debat over de vergoeding voor dure geneesmiddelen voor zeldzame ziektes. De ouders van de zevenjarige Viktor, die lijdt aan de ziekte van aHUS, kwamen daar veelvuldig in de media. Zonder medicijnen zou hij ten dode zijn opgeschreven.

Naar nu blijkt heeft de Nederlandse Schoneveld de ouders van Viktor benaderd via een patiëntenvereniging. Ze bracht hen in contact met een pr-bureau. Dat pr-bureau werd weer betaald door de fabrikant van het medicijn tegen aHUS, Alexion.

In België is boos gereageerd op de zaak. Schoneveld had de ouders namelijk niet verteld dat het pr-bedrijf door de fabrikant gesponsord werd. Dat is in strijd met de gedragsregels voor de farmaceutische industrie. Ook in Nederland had Schoneveld bij interviews nooit verteld dat zij werkte voor medicijnfabrikanten zoals Alexion en Genzyme.

Basispakket

De media-aandacht rondom Schoneveld was vooral groot toen de vergoeding van het dure geneesmiddel Myozyme via het basispakket ter discussie stond. Minister Edith Schippers van Volksgezondheid (VVD) maakte in januari bekend dat de medicijnen in 2013 nog in het basispakket blijven.

Schippers is nu in onderhandeling met de fabrikanten over een mogelijke prijsverlaging van de geneesmiddelen.

Ingelogde abonnees van Elsevier Weekblad kunnen reageren.