tech

Wanneer gaat Google uw DNA-gegevens verzamelen?

Door Wouter van Noort - 25 juli 2014

Internetgigant Google gaat gedetailleerde medische informatie over duizenden mensen verzamelen, om in die data patronen te ontdekken die kunnen helpen bij het voorkomen van ziektes. Googles stap past in een brede trend waarbij technologiebedrijven inzetten op gezondheidsdata.

Dat meldt de Wall Street Journal vandaag. Het zit erin dat daar binnenkort zelfs gedetailleerde genetische informatie van grote groepen mensen bij zit.

Want wie dacht dat het snel ging met de ontwikkeling van smartphones en computers, moet maar eens goed kijken naar de technologische revoluties op het gebied van de genetica. Die volgen elkaar nog veel sneller op, en dat zullen consumenten binnenkort op allerlei manieren merken. Er moet dus snel worden nagedacht over alle ethische, medische en economische gevolgen die deze ontwikkelingen zullen hebben.

Complete DNA-pakket

De belangrijkste ontwikkeling is het razendsnel goedkoper worden van het uitlezen van iemands complete DNA-pakket, de zogeheten sequencing van iemands genoom. Dit gaat veel verder dan de beperkte DNA-profielen die justitie al jaren gebruikt; bij sequencing wordt elk individueel gen in iemands DNA in kaart gebracht.

De eerste jaren van deze eeuw kostte dat nog tientallen miljoenen euro’s per persoon, begin dit jaar zakte de prijs onder de 750 euro, en als dit tempo doorzet kost het binnen een paar jaar nog maar enkele tientjes.

Als bekend is hoe iemand genetisch in elkaar zit, zijn risico’s op bepaalde aandoeningen in te schatten en kan preventieve zorg of voedingsadvies worden gegeven: dat is een potentiële markt van vele miljarden euro’s.

Ook kunnen behandelingen van kanker en verhoogd cholesterol op maat worden gemaakt, en zijn er allerlei toepassingen buiten de medische sector te bedenken, zoals het opsporen van familieleden, identificatie op basis van DNA, en zelfs daten op basis van een genetische match – er zijn al websites die daarmee experimenteren. Een gimmick, allicht, maar het laat zien dat we nog aan het begin staan als het gaat om de mogelijkheden die de genetica biedt.

Olie van de 21e eeuw

Bijzonder veelbelovend zijn toepassingen die te maken hebben met de digitale data die uit al die genomen komen: één menselijk genenpakket bevat ruim 3 gigabyte aan digitale gegevens. In een tijd waarin digitale data wel worden omschreven als de olie van de 21e eeuw, is het niet moeilijk voor te stellen dat gedetailleerde genetische informatie over individuen en groepen personen zeer waardevol kan zijn.

Voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en nieuwe behandelingen is het ontdekken van patronen in die DNA-pakketten in potentie een goudmijn. Adverteerders betalen nu al grof geld voor futiele informatie over mensen, zoals gespreksonderwerpen op Facebook, waarmee ze advertenties op maat kunnen maken. Hoeveel is gedetailleerde genetische informatie over individuen dan wel niet waard?

Daarop sorteren veel grote technologiebedrijven dan ook voor: iedereen wil het nieuwe Facebook of Google van DNA-data worden, inclusief Google zelf. Facebook is niet actief in deze markt, maar Google heeft een belang in geneticabedrijf 23andMe, dat familietesten uitvoert, en beschikt daardoor al over een omvangrijke genetische database.

Ook technologieconcern IBM is druk bezig grootschalige data-analysetechnieken voor genetische gegevens te ontwikkelen. Het Zwitserse farmacieconcern Roche investeerde de laatste jaren honderden miljoenen euro’s in DNA-sequencing-technieken.

Google-achtige machtspositie

Misschien de grootste kanshebber op een Google-achtige machtspositie op het gebied van genetica is een bedrijf waarvan veel Nederlanders nog niet zullen hebben gehoord: Illumina. Dat Amerikaanse bedrijf richt zich zowel op sequencing-machines als op de data. Vorig jaar zette het voor het eerst meer dan een miljard euro om. De laatste jaren kocht het voor bijna een miljard euro aan concurrenten op. Ook beleggers hebben veel vertrouwen in Illumina: de koers verviervoudigde sinds 2012.

Alles lijkt er dus op dat de doorbraak van DNA-sequencing bij een groot publiek niet lang meer op zich laat wachten. Dat terwijl er nog heel wat ingewikkelde vragen te beantwoorden zijn voordat het zover is. Als mensen massaal een DNA-test laten doen, hoe voorkom je dat dit leidt tot vele overbodige, dure behandelingen?

Moet je alle genetische risico’s wíllen kennen, als er voor die aandoeningen nog geen remedie is? En misschien de belangrijkste vraag: wie mag er in uw genetische informatie snuffelen? Die kennis is namelijk ook interessant voor verzekeraars, hypotheekverstrekkers, en werkgevers die een vast contract bieden.

Voor het afsluiten van een levensverzekering is een medische keuring al gebruikelijk: hoe waarschijnlijk is het dat de verzekeraar straks een usb-stickje met daarop je genetische profiel eist?

Sluitende afspraken

Het is misschien onwenselijk dat verzekeraars over dat soort informatie gaan beschikken, maar het werkt ook andersom. Als DNA-sequencing doodnormaal wordt, kunnen mensen die erachter komen dat ze een grote kans hebben op een ernstige erfelijke ziekte nog even snel een hoge levensverzekering afsluiten. Dat maakt het alweer redelijker dat verzekeraars informatie opeisen. Uiteindelijk moeten hierover sluitende afspraken komen, maar er is nog amper duidelijkheid.

Hoe dan ook: het is niet handig om iedereen toegang te geven tot deze gegevens, maar hoe beveilig je ze? Ook daaromheen ontstaat al weer een hele industrie, met diensten voor zwaarbeveiligde cloud-opslag voor gezondheidsdata. Philips, Samsung en – daar is-ie weer – Google lanceerden de laatste maanden zulke diensten.

Over het algemeen is dergelijke opslag behoorlijk veilig, maar alles is te kraken, en: in dit geval kan de buit extreem aanlokkelijk zijn.

Dit is een aangepaste versie van een artikel dat op 19 juli in weekblad Elsevier stond.

Volg Wouter van Noort op Twitter

Ingelogde abonnees van Elsevier Weekblad kunnen reageren.